Już po raz drugi mam ogromną przyjemność pisać o naszej rodzinnej wyprawie do malowniczego miejsca, w którym delfiny żyją w harmonii z człowiekiem. Tym miejscem jest oczywiście Island Dolphin Care w Key Largo na Florydzie.

Kiedy przyjechaliśmy tam 10 lipca, w amerykańskim ośrodku przebywała już jedna polska rodzina. Co więcej razem z nami przyleciała kolejna rodzina z Polski. Przez cały tydzień w terapii udział brało troje polskich dzieciaków! Była również z nami Anna Kolan-Zwolińska. Było fantastycznie, wymienialiśmy się poglądami, spędzaliśmy wspólnie czas.

Jak rok temu, terapią Hubcia zajęła się Deena Hoagland. Była zachwycona jego postępami, widziała go przecież rok wcześniej, kiedy był dzieckiem leżącym! A teraz sam siedział, sam wstawał przy meblach, interesował się zabawkami! Byłam bardzo szczęśliwa i dumna z mojego syna.

Już w poniedziałek zaczęliśmy intensywna terapię. W tym roku najpierw zajęcia w klasie, później pływanie. Hubert w klasie już od pierwszych zajęć nie płakał, nie marudził, a wręcz przeciwnie, interesował się wszystkim. To też było ogromnym zaskoczeniem dla Deeny ponieważ w zeszłym roku właśnie na zajęciach w klasie Hubert się buntował, płakał i nie chciał wykonywać żadnych prac.

Teraz bez problemu siedział w swoim krzesełku i z zainteresowaniem czekał na zadanie.

Zaraz po klasie szykowaliśmy się do pływania. Tu też postępy! Hubert bardziej interesował się delfinem, chętniej dotykał go. Najbardziej lubił jak skaczą, dlatego też na koniec każdych zajęć Fiji skakał specjalnie dla niego. To także ważne ćwiczenie -skupienie uwagi na jednej rzeczy i podążanie wzrokiem, bo przecież skaczący w wodzie delfin zawsze jest w innym miejscu.

Każdego dnia praca z Hubciem dostarczała nam wiele radości i satysfakcji. W końcu ta praca przerodziła się w zabawę. Island Dolphin Care to miejsce wspaniale wyposażone we wszystkie niezbędne do zajęć przyrządy i zabawki. Niczego nie może zabraknąć dzieciakom, a wszystkie prace zrobione przez dzieci zabierane są do domu. Do dyspozycji są farby, kredki, mnóstwo zabawek. Dużą zaletą są sale odpowiednio przystosowane dla każdego dziecka. Bardzo miło spędza się tam czas, a jeszcze milej myśli o powrocie w następnym roku. Czuć, że nasze dzieci nie są nikomu obojętne. Oczywiście można pomyśleć, że za takie pieniądze zrobią wszystko, ale to nieprawda. Mentalność ludzka jest tam inna, ludzie są życzliwi, okazują swoje uczucia i zawsze kiedy trzeba dodają otuchy i sił do walki, nie pozwalając poddać się.

Hubert, podobnie jak w zeszłym roku, poczynił postępy. Umie „puścić” buziaka , utrzymuje dłużej zabawki w rączkach, skupia uwagę na tym co robi, sam chętniej zagląda w nasze oczy, więcej i szybciej wstaje, ponadto jest już gotowy do chodzenia, wokalizuje więcej dźwięków. Cały zespół, który pracuje nad poprawą i rozwojem Hubcia w Polsce zauważył postępy! Myślę, że wszyscy, tj: my, cała nasza rodzina i rehabilitanci przekonaliśmy się, że delfinoterapia naprawdę działa!!! A prawda jest taka, że bardzo baliśmy się tego wyjazdu. Efekty zeszłoroczne jak najbardziej były i robiły wspaniałe wrażenie ale…mógł być to zbieg okoliczności. Nie był, teraz jesteśmy tego pewni. Będziemy robić wszystko, aby wrócić tam w przyszłym 2009 roku. Szkoda tylko, że możemy być tam tak krótko, bo to zaledwie 3 tygodnie. Niestety tylko 3 w zasięgu całego roku, ale za to jedne z najwspanialszych…

Jeśli wszystko się uda, w przyszłym roku planuje lecieć z nami kolejna Polska rodzina. Trzymajcie kciuki!

Pozdrawiam serdecznie

Magda Lesiak

Zgodnie z moją obietnicą piszę więcej o moim tegorocznym pobycie w Island Dolphin Care. Jak już wcześniej pisałam w tym roku wybrałam się do ośrodka z Kasią Kościelniak i jej mamą Marzeną.

Kasia cierpi na autyzm, ma problemy w komunikowaniu się z otoczeniem, nie potrafi w sposób adekwatny ukazywać swoich emocji. Często, gdy czegoś chce krzyczy, płacze albo ucieka. Podobnie jest, gdy jej się coś podoba i bardzo czegoś pragnie.

Tak więc praca nad rozwijaniem umiejętności komunikowania się dziewczynki z otoczeniem była głównym celem terapii i wizyty w IDC.

Przez pierwsze dni terapii Kasia bardzo mocno buntowała się (krzyczała i płakała), gdy stawiano jej określone wymagania i to zarówno podczas zajęć w klasie jak i w wodzie. Wszystko chciała robić po swojemu, nie słuchając poleceń z zewnątrz (co jest typowe dla autyzmu). Kolejne dni, na szczęście wyglądały zupełnie inaczej. Mam nadzieję, że pokazałyśmy (Gretchen i ja) mamie, jak pracować z oporem Kasi i że będzie starała się podobnie pracować z nią w domu. Kasia uczęszcza do ośrodka w miejscu, w którym mieszka. Prowadzi się tam jedynie zajęcia grupowe. Niestety nie ma terapii indywidualnej, która jest bardzo konieczna przy pracy z dzieckiem z autyzmem. Dziewczynka nie ma także możliwości, aby jakiś terapeuta pracował z nią w domu. Pozostaje praca indywidualna rodzica z dzieckiem.

Cieszę się, że Marzena wyjechała z ośrodka z głową pełną pomysłów na dalszą pracę z Kasią. Przedstawione jej zostały różne narzędzia przydatne do pracy z dzieckiem z autyzmem. Jednym z nich jest specjalny komputer z monitorem dotykowym i bardzo dobry program edukacyjny „Boardmaker with Speaking Dynamically Pro”, który przeznaczony jest nie tylko do nauki dzieci z autyzmem. Podstawową wadą komputera i programu jest jego cena. Wspólnie z Gretchen (jedną z terapeutek ośrodka) pokazałyśmy mamie, jak można samemu wykonać pewne pomoce naukowe, które w dużej części mogą zastąpić owo oprogramowanie. Z kolei wadą takiego rozwiązania jest to, że wiąże się ono z nagromadzeniem dużej ilości papieru, segregatorów i kartek. Wszystko jest to kwestią indywidualną powiązaną z zasobnością portfela. Z własnego doświadczenia wiem, że albumy i segregatory ręcznie robione, świetnie spełniają swoją rolę, jednakże program i komputer, który znam z IDC robi na mnie ogromne wrażenie i chętnie polecę go tym, którzy mogą wydać na to pieniądze.

Marzena zobaczyła i nauczyła się także, jak tworzyć i pracować z planem dnia, tak aby zadania, wymagania i oczekiwania wobec Kasi były bardziej zrozumiałe i przewidywalne dla niej. Myślę, że ważnym punktem podczas terapii było pokazanie mamie Kasi, w jaki sposób ustalać nagrody, jak nimi „manipulować” aby zwiększyć motywację dziewczynki i jak konsekwentnie wymagać od niej wykonania zadanego polecenia.

W drugim tygodniu naszego pobytu dołączyły do ośrodka kolejne dwie rodziny z Polski. Dzięki temu było weselej, a rodzice mogli powymieniać się własnymi doświadczeniami i spostrzeżeniami. Dużo czasu po terapii spedzałyśmy z Magdą, Michałem i Hubciem Lesiakami, którzy zresztą byli już w IDC w zeszłym roku. Wspólnie planowaliśmy i spędzaliśmy wieczory, co przysporzyło nam dużi radości i dostarczyło wielu miłych chwil. Szkoda tylko, że tak krótko.

Teraz czekam na Deenę, Pete’a Hoaglandów oraz na Gretchen Thomasson, którzy planują przyjazd do Polski na początku przyszłego roku, w celu propagowania delfinoterapii wśród polskich rodzin. Nie jest to jeszcze rzecz pewna, a więc nie będę rozpisywać się za dużo. Jak tylko zostaną dograne szczegóły na pewno dam znać i napiszę.

Nie zawsze bylo latwo i nie zawsze Kasia chciala wspolpracowac z terapeutami, ale dzieki naszej konsekwencji i uporowi pokazalismy Marzenie, jak zwalczac krzyk i bunt Kasi (Kasia cierpi na autyzm i nie potrafi w sposob adekwatny i aprobowany porozumiewac sie z otoczeniem).

Po tygodniu naszego pobytu, dolaczyly do nas kolejne dwie rodziny z Polski. Dzieki temu wspolnie i wesolo spedzalismy czas wolny w Key Largo, a rodzice mieli czas, aby powymieniac sie wlasnymi doswiadczeniami i spostrzezeniami.

Wiecej o naszym pobycie napisze juz niedlugo. Umieszcze tez zdjecia Kasi (ktore sa naprawde wspaniale), rowniez na polskiej stronie Island Dolphin Care. Zapraszam wszystkich do odwiedzania stron. Pozdrawiam i przepraszam za brak polskich znakow, ale nie mam teraz mozliwosci korzystania z polsiej klawiatury.

Bardzo ważna jest trafna diagnoza dziecka. Często autyzm mylony jest z innymi zaburzeniami rozwojowymi. Istotne jest wczesne i odpowiednie stwierdzenie autyzmu ponieważ pomaga to w zaplanowaniu dalszego postępowania i działań terapeutycznych.

Nie rzadko rodzice mówią, że widzieli już pierwsze symptomy u swoich maluchów, ale nie wiedzieli, że wynikają one z autyzmu. Kontaktowali się z lekarzem rodzinnym, ale on sugerował czekać, bo objawy te miną i dziecko wkrótce zacznie np. mówić, nawiązywać kontakt wzrokowy, bawić się prawidłowo itp. Symptomy te jednak nigdy nie mijały, czasem wręcz nasilały się. To skłania rodziców do poszukiwania specjalistów, którzy zajmują się diagnozą i terapią autystycznych dzieci. Jednak, jakże ważny jest czas. Im szybciej, tym lepiej. Dlatego te pierwsze niepokojące rodziców symptomy nie powinny zostać zlekceważone i pozostawione do późniejszego samorozwiązania się.

Poniżej przedstawię podstawowe zagadnienia, na które rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę, jeśli zachowanie ich dziecka jest niepokojące, „dziwaczne”, przez innych nazywane „autystyczne”. Jeśli jesteś rodzicem i niepokoi Cię zachowanie Twojego dziecka, spróbuj odpowiedzieć sobie na poniższe pytania. Jeśli większość z tych zagadnień jest Ci znana i bliska, obserwujesz je u swojego dziecka, zgłoś się do najbliższego miejsca, które diagnozuje autyzm.

1. Jak wyglądała historia wczesnego rozwoju? (jak przebiegał rozwój prenatalny oraz po narodzinach; czy wystąpiły okołoporodowe trudności, deficyty sensoryczne; kiedy dziecko zaczęło samodzielnie siadać; w jaki sposób ukazywało swoje emocje – czy przytulało się do matki);
2. Jak wygląda rozwój w sferze społecznej? (czy jako niemowlę reagowało na ludzi; czy nawiązywało kontakt wzrokowy; czy było zadowolone, gdy zostało samo, czy płakało i domagało się uwagi otoczenia; czy dziecko szuka pociechy gdy się skaleczy, uderzy; czy jest to dziecko, które chce przebywać z innymi, czy raczej jest „samotnikiem”; czy wchodzi w interakcje z rówieśnikami, jaka jest natura tych interakcji; czy dziecko jest obojętne na kontakty z innymi);
3. Jak przebiega/przebiegał rozwój mowy? (czy dziecko mówi; czy mówiło w przeszłości i nagle przestało; czy występuje echolalia, czyli powtarzanie słów; czy dziecko odwraca zaimki; czy występuje dosłowność w rozumieniu mowy, nierozumienie żartów, przenośni itp.);
4. Czy pojawiają się autostymulacje (np. kołysanie się, machanie rączkami, chodzenie w kółko, kręcenie głową itp.) oraz autoagresja, czyli zachowania, podczas których dziecko samookalecza się (np. gryzie się, uderza głową o coś twardego, drapie się do krwi itp.)?
5. Jak przebiega rozwój emocjonalny? (czy dziecko posiada irracjonalne lęki; czy prawidłowo reaguje strachem na zagrożenie; czy śmieje się i płacze bez powodu; czy prezentuje szybkie i niewytłumaczalne zmiany nastroju);
6. Czy dziecko wymaga niezmienności otoczenia? (czy jest niespokojne, gdy pokój zostanie przemeblowany lub coś innego ulegnie zmianie; czy jest niespokojne przy zmianach tras podróży lub podczas codziennych czynności; czy posiada przymusowe rytuały, niezwykłe wymagania związane z jedzeniem, np. je tylko określoną potrawę, albo w określonym naczyniu, odmawia np. jedzenia rogala, gdy jest przekrojony na pół; czy dziecko jest przywiązane do jakiegoś przedmiotu);
7. Czy dziecko posiada szczególne zdolności? (np. umiejętności w jakiejś dziedzinie; czy jest mistrzem w układaniu puzzli; czy posiada niezwykłe zdolności muzyczne; cechuje go bardzo dobra pamięć);
8. Czy dziecku można przypisać specyficzne problemy behawioralne? (np. napady złości bez przyczyny; czy jest agresywne, nieposłuszne, manipuluje otoczeniem; czy potrafi korzystać z toalety, jeść bez pomocy, ubierać się samodzielnie).

Moja radość jest podwójna ponieważ w tym roku na terapię do Island Dolphin Care (IDC) pojadą dwie rodziny z Polski. To cudowne, że wreszcie dwoje polskich dzieci będzie mogło skorzystać z takiej możliwości. Z jednej strony to tylko dwoje dzieci, ale z drugiej aż dwoje z nich będzie tam jednego roku. Do tej pory w IDC, które istnieje od 1997 r. była tylko jedna rodzina, na dodatek kilka lat temu.

Mimo tego, że wyjazd ten jest kosztowny i wymaga wielu wyrzeczeń uważam, że warto. Można postarać się o dotację albo dofinansowanie. Wiem, że niektórzy właśnie tak to załatwiają.

Jeśli macie jakiekolwiek pytania, związane z terapią, organizacją takiego wyjazdu bądź inne, proszę skontaktujcie się ze mną. Jadę tam po to, aby zebrać więcej informacji i móc w przyszłości pomóc innym rodzinom, a przede wszystkim ich dzieciom.

• mięso i wędliny nie zawierające glutenu (należy zwrócić uwagę na wszelkiego rodzaju pasztety, do których często dodawana jest kasza manna),
• podroby (wątroba, płuca nerki),
• jaja,
• owoce i warzywa,
• ryż, kukurydza, soja, tapioka, gryka,
• makarony bezglutenowe,
• kaszę kukurydzianą, gryczaną, jaglaną,
• ryż, płatki ryżowe, kukurydziane, proso, kleik ryżowy,
• mąka ziemniaczana, ryżowa, gryczana, tapiokowa, kukurydziana,
• skrobia kukurydziana,
• herbata, kakao,
• pieczywo, ciasta i desery muszą być przygotowywane z produktów nie zawierających glutenu.

Natomiast do produktów zabronionych w diecie bezglutenowej należą:

• kasze: manna, jęczmienna, owsiana,
• pęczak, kuskus
• płatki jęczmienne, owsiane
• mąki z owsa, jęczmienia, żyta i pszenicy,
• produkty zawierający ww. rodzaje zbóż,
• słodycze zawierające dodatki z mąki i ww. rodzaje zbóż,
• wszystkie przetwory zawierające dodatki z zawartością glutenu, pieczywa i ciast (pszennego, żytniego i razowego),
• opłatek wigilijny i komunijny,
• makaronów pszennych i razowych,
• pasztety, parówki, do których w procesie produkcji dodawana jest bułka,
• kawa zbożowa,
• produkty zawierające skrobię pszenną (nie oczyszczona z glutenu) lub syrop skrobiowy,
• alkohol: piwo (powstaje ze słodu z jęczmienia), wódek (żytnich).

W przypadku diety bezmlecznej zabronione jest podawanie dzieciom mleka krowiego, jogurtów, serów, śmietany itp. Produkty te można łatwo zastąpić np. mlekiem ryżowym. Wskazane jest właśnie podawanie mleka ryżowego w odróżnieniu od sojowego, ponieważ białko soi jest podobne w budowie do kazeiny w mleku krowim. Należy być ostrożnym, jeśli chodzi o podawanie masła. Można je podawać, ale sklarowane, czyli uprzednio roztopione oraz ze zdjętymi szumowinami z wierzchu. Można ewentualnie podawać margaryny.

Bardzo dziękuję Megi Mikos, która jest z jednej strony mamą autystycznego chłopca, a z drugiej ekspertem jeśli chodzi o żywienie i stosowanie diety w autyzmie. To właśnie dzięki jej wiedzy powstał ten artykuł.